Epilepsie

Inleiding

 

In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Wat is het? Wie krijgt het? En is epilepsie te genezen?


In Nederland hebben ongeveer 120.000 mensen epilepsie. Dit betekent dat ongeveer 1 op de 150 mensen epilepsie
heeft. Veel mensen weten weinig of niks over de aandoening epilepsie. Epilepsie uit zich meestal in aanvallen.
De bekendste aanval is de tonisch-clonische aanval, ook wel insult, toeval of grote aanval genoemd. Maar er zijn
nog veel andere soorten aanvallen.


In het algemeen geldt:
• Iedereen kan op elke leeftijd epilepsie krijgen.
• Epilepsie komt bij kinderen en ouderen het vaakst voor.
• Bij meer dan de helft van de mensen met epilepsie is de oorzaak onbekend.
• Veel mensen met epilepsie kunnen door de juiste medicijnen aanvalsvrij worden. De omgeving merkt om die
reden vaak niet eens dat iemand epilepsie heeft.
• Soms kan epilepsie overgaan, waarna de behandeling in sommige gevallen kan worden afgebouwd.
• In uitzonderlijke gevallen, bijvoorbeeld als medicatie onvoldoende effect heeft, kan de bron van de epilepsie in
de hersenen (de epileptische haard) operatief worden weggenomen.
• Epilepsie komt relatief vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking, maar de meeste mensen met
epilepsie hebben helemaal geen beperkingen op school of in de maatschappij.

Oorzaak


De oorzaak van epilepsie is in de helft van de gevallen niet aan te wijzen. Op de scan is vaak geen afwijking zichtbaar.

In de hersenen bevinden zich miljarden cellen. Bij epilepsie is er sprake van een verstoring van de signaaloverdracht tussen deze hersencellen. Er ontstaat een ‘kortsluiting’ die ervoor zorgt dat bij een aanval hersengebieden of zelfs de hersenen als geheel tijdelijk ontregeld raken. Normaal gesproken is er een balans tussen prikkelende en remmende impulsen in de hersenen. Bij een aanval is deze balans helemaal zoek, waardoor een overmaat aan activiteit (krampen, tintelingen, schokken) kan voorkomen, gemengd met onderdrukte activiteit (spraakstoornissen, blinde vlekken voor de ogen, bewustzijnsverlies).


Wat kan zo’n kortsluiting veroorzaken?
• Epilepsie kan op elk moment van het leven ontstaan. Er zijn duidelijke risicomomenten voor of tijdens de geboorte. Een infectie of ziekte tijdens de zwangerschap, een aangeboren hersenafwijking of zuurstofgebrek tijdens de geboorte, kunnen later epilepsie tot gevolg hebben. Een minimale hersenbeschadiging gecombineerd met een zekere aanleg is soms al genoeg om epilepsie te ontwikkelen. Een ernstige ziekte zoals hersenvliesontsteking of een hersenbeschadiging na een ongeluk kan de veroorzaker zijn. Dit wil niet zeggen dat iedereen
na een ziekte of door een hersenbeschadiging epilepsie ontwikkelt. Er moet ook nog een zekere ‘aanleg’ bijkomen. Chronisch overmatig alcohol- of drugsgebruik kunnen overigens ook de hersenen beschadigen en zo tot epilepsie leiden.
• Soms is een hersenaandoening de oorzaak, bijvoorbeeld een goed- of kwaadaardige hersentumor. Bij oudere mensen is een hersenbloeding of een -infarct (een ‘beroerte’) een veelvoorkomende oorzaak van epilepsie. Vaak is littekenweefsel, ontstaan door een (vroegere) hersenaandoening – zoals een infectie, een abces, zuurstoftekort, of na een operatie – verantwoordelijk voor epileptische aanvallen. In de buurt van het litteken functioneren de
hersencellen dan niet meer goed. 

• Het is ook mogelijk dat alleen een verhoogde (erfelijke) aanleg de oorzaak is. De drempel om aanvallen te krijgen, is dan laag. Als er dan één of meerdere andere oorzaken bijkomen, is de kans op epilepsie groter dan bij iemand zonder erfelijke aanleg.


Uitlokkende factoren
Het is meestal niet duidelijk waarom iemand met epilepsie op een bepaald moment een aanval krijgt. De aanval komt als het ware uit het niets. In sommige gevallen bestaat een duidelijk verband tussen een bepaalde situatie en het krijgen van een aanval. Dergelijke aanleidingen worden ook wel ‘triggers’ genoemd. Deze uitlokkers zijn dus niet de oorzaak van de epilepsie maar ze kunnen de drempel voor een aanval verlagen als iemand daar gevoelig voor is.

Zo krijgen sommige mensen een aanval:
• na overmatig alcoholgebruik;
• voor of na grote spanningen;
• door een tekort aan slaap, bijvoorbeeld na een weekendje ‘stappen’;
• tijdens de menstruatiecyclus als gevolg van hormonale veranderingen;
• door sterke lichtprikkels, bijvoorbeeld bij computerspelletjes of door discolicht;
• door sterke wisseling van lichaamstemperatuur, zoals bij koorts.


Erfelijkheid
Erfelijkheid kan een rol spelen bij het ontstaan van epilepsie. Dit onderzoeksgebied is erg in ontwikkeling. 

Hoewel duidelijk is dat erfelijkheid een rol kan spelen bij epilepsie, is er nog veel onbekend. Wel is bekend dat sommige vormen van epilepsie sterker erfelijk zijn bepaald dan andere. Omdat er verschillende vormen bestaan, ligt de kans dat een kind epilepsie krijgt als een van de ouders epilepsie heeft tussen de 0 en 50%. Gemiddeld ligt het risico ongeveer tussen de 2 en 8%.

 

Epilepsie in de familie

Het maakt voor de kans op epilepsie bij het kind overigens niets uit of de man of de vrouw epilepsie heeft. De kans op een kind met epilepsie wordt groter als de aandoening bij meer mensen in één familie voorkomt. De kans groeit nog eens als dit bij beide ouders speelt. Epilepsie kan ook deel uitmaken van een ander (erfelijk) ziektebeeld. Daardoor kan het risico groter worden, soms 25 tot 50%.

"CT scan met herseninfarct, een mogelijke oorzaak voor epilepsie"

Bekijk wat neuroloog Hans Carpay vertelt over oorzaken van epilepsie.

Epileptische aanvallen

 

Epilepsie wordt gekenmerkt door aanvallen. Deze kunnen er heel verschillend uitzien,
maar meestal verlopen ze bij dezelfde persoon op dezelfde manier.

Voor de arts is het belangrijk om een goede beschrijving van het verloop van de aanvallen te hebben. Er zijn
namelijk veel soorten epileptische aanvallen. Er zijn echter ook aanvallen die op epilepsie lijken, maar het niet zijn. Denk hierbij aan flauwvallen, slaapaanvallen of migraine-aanvallen. De klachten bij deze aanvallen zullen niet overgaan met een behandeling voor epilepsie. Hoe eerder duidelijk is om wat voor aanvallen het gaat, des te sneller kan een gerichte behandeling worden gestart.


Typen epileptische aanvallen
Artsen gebruiken een methode om iemands aanvallen te beschrijven en in te delen. Het helpt hen bij het voorschrijven van de meest geschikte behandeling. In maart 2017 is een nieuwe aanvalsclassifcatie verschenen. Aanvallen worden in groepen ingedeeld afhankelijk van waar ze in de hersenen beginnen, of iemands gewaarwording is aangetast en of bij de aanvallen ook andere symptomen, zoals beweging, worden opgemerkt. Veel oude termen uit de vorige classifcatie zijn gelijk gebleven, maar een aantal termen is veranderd. De oude termen zullen nog een tijdje
in omloop zijn of gebruikt worden. Als een term nu een andere naam heeft, geven we dat in onderstaande tekst aan.


Begin van de aanval als uitgangspunt
Epileptische aanvallen hebben een focaal óf een gegeneraliseerd begin. Bij een focale aanval begint de epileptische activiteit op één plaats in de hersenen. Bij een gegeneraliseerde aanval is de epileptische activiteit direct in alle hersengebieden aanwezig. Het onderscheid tussen focale en gegeneraliseerde epilepsie kan lastig zijn, omdat bij veel mensen de epileptische activiteit niet steeds op een plek blijft, maar de rest van de hersenen kan ‘aansteken’.
Men noemt dit focale aanvallen overgaand naar bilaterale tonisch-clonische aanvallen. Bij veel mensen gebeurt dat een enkele keer, bijvoorbeeld alleen als ze hun medicijnen niet innemen. Bij een enkeling zetten bijna alle aanvallen door tot een tonisch-clonische (grote) aanval.


Focale aanvallen


Bij een focale aanval begint de epileptische activiteit op één plaats in de hersenen. De verschijnselen zijn per
persoon verschillend en hangen af van het gedeelte van de hersenen waarin de stoornis zich afspeelt. Bij focale
aanvallen kan de ‘gewaarwording’ intact zijn, men spreekt dan van een focale aanval met intacte gewaarwording.
In de oude classifcatie werd deze aanval een eenvoudig partiële aanval genoemd. Bij focale aanvallen kan er ook een daling zijn van de ‘gewaarwording’. Iemand reageert niet, of te traag en niet voldoende op de omgeving. Soms is hij geheel buiten kennis, maar vaak is er nog wel iets van contact mogelijk. Deze aanval heet een focale aanval met verminderde gewaarwording. In de oude classifcatie werd dit type aanvallen complex partiële aanvallen genoemd.


Hoe kan een focale aanval eruit zien?
Hoe de aanval eruit ziet, hangt af van het hersengebied waarin de epileptische activiteit zich afspeelt. Focale
aanvallen kunnen verlopen met motorische (bewegings)verschijnselen, zoals krampen of spiertrekkingen, krachtsverlies, onrust en drukke bewegingen (hyperkinetisch) of doelloos handelen (automatismen).
Focale aanvallen kunnen ook zonder motorische verschijnselen plaatsvinden. Het kan zijn dat iemand stopt met alle handelingen en wat voor zich uit staart. Of de persoon ervaart kenmerkende dingen die de buitenwereld niet opmerkt. Denk hierbij aan een geluid, tintelingen in een lichaamsdeel, gekleurde vlekken of ballen voor de ogen.
Soms is er een uitval van een specifeke functie: de persoon met een focale aanval kan niet meer spreken of er zijn stoornissen in taalbegrip, de oriëntatie of het geheugen. Of de focale aanval verloopt met ‘epileptische emoties’ zoals een gevoel van dreiging, angst, paniek, of juist van genot en blijdschap.
Aanvallen die in de voorste hersengebieden beginnen, zijn meestal kort en heftig, maar kunnen veelvuldig voorkomen. Deze aanvallen komen vaker ’s nachts voor dan overdag.

Bij aanvallen vanuit de slaapkwab is het verloop juist rustig. De aanval begint vaak met een opstijgend gevoel in de maagstreek of een déjà vu-ervaring. De gewaarwording is meestal gedaald, er zijn vaak opvallende smak- en slikbewegingen en er komt speeksel uit de mond. Het herstel is ook langzaam: het kan minuten tot een half uur duren voordat de persoon weer helder is en adequaat reageert.
Aanvallen uit het achterste hersengedeelte gaan vaak met visuele symptomen gepaard, zoals gekleurde vlekken en ballen of visoenen.
Bij de meeste mensen verlopen focale aanvallen telkens op dezelfde manier. Zo zijn het tijdstip van de dag, het verloop van de verschijnselen achter elkaar, de duur en de herstelfase steeds hetzelfde.


Gegeneraliseerde aanvallen


Bij een gegeneraliseerde epileptische aanval is de epileptische activiteit direct in alle hersengebieden aanwezig.
Er is geen geleidelijke verspreiding zichtbaar in het EEG. De gegeneraliseerde aanvallen worden ingedeeld in aanvallen met motorische (bewegings)verschijnselen en zonder motoriek. Tot deze laatste horen de absences. Kenmerkend voor gegeneraliseerde aanvallen is dat de gewaarwording altijd verstoord is.


Gegeneraliseerde aanvallen met motorische verschijnselen/ tonisch-clonische aanvallen
Tonisch-clonische aanvallen (ook wel grote aanval, insult of grand mal genoemd) hebben een kenmerkend verloop en zien er erg indrukwekkend uit. Deze aanvallen beginnen met een plotseling verlies van gewaarwording en een verstijving met strekken van de benen, romp en armen. Vaak is er een ‘oerkreet’ door gelijktijdig samentrekken van de ademhalingsspieren en de stembanden. Bij de verstijving kan iemand hard vallen als hij niet wordt opgevangen.
Er is vaak een ‘tongbeet’, doordat eerst de tong strekt en dan de kauwspieren aantrekken. Vaak wordt het gezicht blauw door zuurstoftekort. Na de verstijving (tonische fase) volgen de trekkingen (clonische fase). Dit zijn schokken die eerst heftig en min of meer regelmatig zijn en na enige tijd uitdoven. De ademhaling komt hortend weer op gang. Soms komt er speeksel uit de mond (gemengd met wat bloed van de tongbeet) en heeft de persoon schuim
op de lippen. Na de schokken komt de herstelfase. Deze begint met een diepe, snurkende ademhaling. De spieren  zijn eerst nog verslapt en het zuurstoftekort wordt door een diepe ademhaling ingehaald. De persoon is nog enige tijd niet goed wakker te krijgen. Als hij bijkomt is hij eerst nog verward, gedesoriënteerd. Meestal is er sprake van hoofdpijn en een onbedwingbare slaapbehoefte. Er kunnen grote verschillen zijn in de duur en aard van de verschijnselen in de herstelfase. Soms ontstaan er gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld als de persoon iets wil gaan doen maar daar lichamelijk nog niet toe in staat is. De persoon kan zelfs agressief worden als men probeert hem tegen te houden om te gaan rondlopen. Vertrouwde mensen kunnen vaak beter helpen dan vreemden.

 


Myoclonische aanvallen

Bij myoclonische aanvallen gaan spieren in armen en/of benen vrij plotseling schokken. Soms gaat het om één schok, soms om een hele serie. Een enkele keer doet het hele lichaam mee. De schokken duren zo kort dat de gewaarwording niet of niet waarneembaar is gestoord. Als de spierschokken hevig zijn, kan iemand vallen. Een myoclonische aanval duurt kort en mensen herstellen zich snel na een aanval.


Gegeneraliseerde aanvallen zonder motorische verschijnselen / absences

Het woord absence betekent afwezigheid. Het is een zeer licht verlopende aanval met meestal alleen een korte stoornis in de gewaarwording van enkele seconden tot een minuut. Deze aanvallen komen het meeste voor bij kinderen. De absence begint en eindigt plotseling, vaak zonder dat anderen er iets van merken. Tijdens de aanval staart iemand voor zich uit en reageert niet op de omgeving. De ogen draaien even weg of knipperen. Soms zijn
er kleine schokjes in de handen of iemand beweegt wat met de lippen. Het hoofd kan voorover zakken of juist achterover buigen. Voor een buitenstaander lijkt het alsof iemand aan het dagdromen is. Na de aanval gaan mensen

meestal gewoon door met waarmee ze bezig waren. Ze zijn meteen helder. Absences kunnen meerdere malen per dag voorkomen, soms zelfs tientallen keren. Op het moment zelf merken mensen die een absence hebben, er niets van. Soms zijn ze zich er van bewust als ze ‘terug’ zijn, bijvoorbeeld omdat ze de draad van hun verhaal kwijt zijn. De afwezigheid kan zo kort zijn, dat deze nauwelijks waarneembaar is, maar deze absences geven vaak wel
problemen op school.

 

Onderzoek en diagnose


Om de diagnose epilepsie te stellen, is het allereerst belangrijk om een nauwkeurige beschrijving van de aanval en ziektegeschiedenis te geven. Daarnaast worden verschillende onderzoeken gedaan. Als uw huisarts vermoedt dat u (epileptische) aanvallen hebt, verwijst deze u door naar een neuroloog. U kunt de neuroloog helpen bij het stellen van de diagnose door de aanvallen zo gedetailleerd mogelijk te (laten) beschrijven. Denk hierbij aan zaken als: in welke situatie ontstond de aanval, hoe lang duurde deze en hoe reageerde iemand na de aanval. Video-opnames, bijvoorbeeld met een mobiel, geven vaak waardevolle informatie. Een aanval kan een beangstigende gebeurtenis zijn om mee te maken en u zult u er misschien niet direct aan denken iemand te vragen een opname te maken als u een aanval hebt. Toch is het van belang dat de neuroloog veel informatie krijgt over de aanval.

 

Bent u in de gelegenheid om een opname te laten maken, dan volgen hieronder enkele aandachtspunten
voor de flmer:
• Help altijd eerst degene met de aanval, zodat er sprake is van een veilige situatie.
• Zorg voor goed licht, ga met de rug naar het licht zitten of staan.
• Probeer zo snel mogelijk na het begin van de aanval te flmen en maak een totaalopname zodat de neuroloog
kan beoordelen hoe iemand zit of ligt.
• Zoom in op het gezicht of op lichaamsdelen die bewegen.
• Stel eenvoudige vragen: ‘Waar zijn we hier? Welke dag is het?’ Vraag om een woord te onthouden (bijvoorbeeld
‘sinaasappel’) om te weten of het geheugen wel of niet intact is.
• Ga door met flmen totdat de aanval afgelopen is.
• Bij mensen met een verstandelijke beperking kan het nuttig zijn om een stukje flm te maken van de persoon
in goede toestand, zodat het duidelijk wordt of en hoe het gedrag verandert tijdens een aanval.


Het belangrijkste onderzoek is het EEG-onderzoek. Met een EEG-apparaat (elektro-encefalograaf) worden de elektrische

signalen in de hersenen geregistreerd. Bij een epileptische aanval wordt het doorgeven van deze elektrische
signalen verstoord. Dit is te zien op een EEG. Er is lang niet altijd een afwijking in het EEG te zien. Dat komt omdat
een EEG-onderzoek een momentopname is. Op het moment van de meting is in de hersenen vaak geen epileptische
activiteit te zien. Meerdere EEG-registraties zijn dan nodig. Mocht een standaard-EEG onvoldoende opleveren, dan
kan een slaaponthoudings-EEG worden gemaakt, nadat de persoon een nacht wakker is gebleven. In specifeke gevallen

zal een 24-uurs EEG, eventueel met videoregistratie, de diagnose epilepsie kunnen bevestigen of uitsluiten.
Aanvullend onderzoek wordt vaak gedaan om de oorzaak van epilepsie te achterhalen. Met beeldvormende apparatuur
als CT- of MRI-scan kunnen heel precies afwijkingen in de hersenen worden opgespoord die voor de epilepsie
verantwoordelijk zijn. Het gebeurt ook dat onderzoek niets oplevert en dat puur aan de hand van ziektegeschiedenis
en aanvalsbeschrijving de diagnose epilepsie wordt gesteld. 

"Interictale ontladingen": afwijkingen op EEG tussen aanvallen door, die geen klachten geven, maar wijzen op een verhoogde kans op epileptische aanvallen

"Ictale ontladingen": afwijkingen op EEG tijdens een aanval (hier een absence aanval)

Behandeling


De meeste mensen met epilepsie worden behandeld met medicijnen (anti-epileptica).
Doel van de medicijnen is het voorkomen van aanvallen. Ze genezen de epilepsie niet.
Anti-epileptica zorgen er bij het merendeel van de  mensen voor dat zij (bijna) nooit meer een aanval krijgen. Bij ongeveer
zeventig procent van de mensen met epilepsie helpen de medicijnen goed, ook al duurt het soms even voordat de
aanvallen onder controle zijn. De arts zal een anti-epilepticum kiezen dat de meeste kans op aanvalsvrijheid geeft
bij uw type aanval en dat zo min mogelijk bijwerkingen heeft. Hij of zij kiest de behandeling zo veel mogelijk
volgens de richtlijn ‘Epilepsie’ van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Van deze richtlijn is ook een
patiëntenversie beschikbaar.

Er zijn hulpmidden voor patienten ontwikkeld om een keuze te maken tussen wel of niet starten met medicatie bij nieuw gediagnosticeerde epilepsie.

De meest voorgeschreven medicijnen zijn levetiracetam, lamotrigine, lacosamide, valproinezuur, carbamazepine, oxcarbazepine, topiramaat, clobazam, perampanel. 


Als iemand gedurende enkele jaren geen aanvallen heeft gehad, kunnen de medicijnen soms worden afgebouwd.
Dit is afhankelijk van een aantal factoren:
• Waren de aanvallen met medicijnen snel onder controle?
• Was er maar één medicijn nodig?
• Ontstond epilepsie op jonge leeftijd?
• Had de epilepsie geen duidelijke oorzaak?


Bij dertig procent van de mensen hebben de medicijnen geen goed resultaat. Als na ongeveer één tot twee jaar de
juiste medicatie niet is gevonden, kan iemand worden doorverwezen naar één van de twee epilepsiecentra of een
daaraan verbonden polikliniek voor epilepsie.


Als de medicijnen onvoldoende effect hebben of als bekend is dat de prognose met een operatie beter is dan met
medicijnen, is in bijzondere gevallen epilepsiechirurgie een behandelmogelijkheid. In Nederland worden ruim
honderd epilepsieoperaties per jaar uitgevoerd. Een uitgebreid onderzoek en een lange procedure zijn noodzakelijk
om te beoordelen of epilepsiechirurgie mogelijk is. Alle epileptische activiteit moet namelijk uit één enkel gebied
komen. Vervolgens moet dat gebied operatief verwijderd kunnen worden zonder serieuze gevolgen voor het dagelijks
functioneren. Bij meer dan de helft van de mensen waar een epilepsiechirurgisch onderzoek plaatsvindt, blijkt het
niet mogelijk om een operatie uit te voeren.


Als anti-epileptica en epilepsiechirurgie geen opties meer zijn, hebben sommige mensen baat bij het ketogeen dieet
of bij nervus vagus stimulatie.

Eerste hulp bij epilepsie


Bij een absence, myoclonische aanval of een focale aanval met intacte gewaarwording kunt u als omstander weinig
doen. Deze aanvallen duren maar kort en gaan meestal vanzelf weer over. Het kan helpen om rustig tegen de
persoon te praten en erbij te blijven tot de aanval voorbij is. Bij het Epilepsiefonds kunt u een handig kaartje bestellen

met de eerste hulp bij epilepsie.


Bij een focale aanval met verminderde gewaarwording kunt u:
• de persoon beter niet plotseling beetpakken: iemand kan geïrriteerd of verward reageren;
• de persoon met een rustige stem afleiden als hij of zij op gevaar afloopt;
• zaken waaraan iemand zich kan bezeren, weghalen;
• erbij blijven tot de aanval over is en de persoon geruststellen;
• uitleggen aan de omgeving dat iemand na de aanval nog wat verward is of geïrriteerd kan reageren,
maar daar zelf niets aan kan doen.


Bij een tonisch-clonische (grote) aanval is het algemene advies:
• Laat de aanval zijn beloop hebben. Een grote aanval bestaat uit heftige bewegingen van het hele lichaam.
Dit duurt meestal niet langer dan een paar minuten en gaat vanzelf over.
• Probeer het hoofd te beschermen, met uw handen of door er iets zachts, bijvoorbeeld een jasje, onder te leggen.
• Houd zaken waaraan iemand zich kan bezeren buiten bereik.
• Ingrijpen is meestal niet nodig. Bovendien is het vaak zinloos. Tijdens de aanval reageert iemand daar namelijk
niet op omdat het bewustzijn is verstoord. Zorg er wel voor dat iemand tijdens de aanval niet in een gevaarlijke
situatie terechtkomt. Trek iemand weg van een drukke straat of bij de waterkant.
• Zoek naar informatie, bijvoorbeeld een medische informatiekaart, een SOS-bandje of een melding op een
smartphone.
• Als de aanval langer duurt dan vijf minuten, is het meestal nodig medicijnen te geven die de aanval stoppen
of een nieuwe aanval voorkomen. Soms kunnen familieleden of bekenden dit doen. Om de aanval af te breken,
worden deze medicijnen, zogenoemde coupeermiddelen, toegediend. Het gaat om sterk werkende middelen die
via de neus (neusspray), de wang (druppelvloeistof) of anaal (rectiole) worden toegediend. Elke methode heeft
voor- en nadelen. Hoe een aanval bij iemand wordt afgebroken, is vooraf bepaald in overleg met een arts.

• Als het niet duidelijk is wat te doen bij een aanval die langer dan vijf minuten duurt, is het raadzaam om een
arts of 112 te bellen zodat een hulpverlener een coupeermiddel kan komen toedienen.

 

Wat u niet moet doen:
- Probeer de aanval niet tegen te houden door het heftige bewegen van armen of benen te stoppen. Dit kan
botbreuken of spierscheuren veroorzaken.
- Omdat de luchtwegen geblokkeerd zijn, heeft mond-op-mondbeademing geen zin.
- Water in het gezicht sprenkelen, om iemand bij bewustzijn te brengen, heeft geen zin.
- Stop niets tussen de tanden. Een aanval treedt meestal zo onverwacht op dat u te laat bent om een tongbeet
te voorkomen. Het lukt dan niet meer om iets tussen de tanden te krijgen, omdat de kaken al op elkaar
geklemd zijn. Probeert u dit toch, dan kunt u uw vingers of de tanden van de betrokkene beschadigen, of
de luchtwegen blokkeren.

 

Ná een grote aanval kunt u:
• iemand tijd geven om weer bij te komen en omstanders op een afstand houden. De persoon is slap en bewusteloos.

Maak knellende kleding los. Leg, om de luchtwegen vrij te houden, de persoon op de zij (in stabiele
zijligging) met het hoofd iets naar achteren. Hierdoor kunnen speeksel en eventueel bloed (door een tongbeet)
uit de mond lopen. Omdat de spieren kunnen verslappen, wordt zo ook voorkomen dat de tong in de keelholte
zakt en deze afsluit;
• controleren of er geen losse voorwerpen in de mond zitten;
• vermijden dat de persoon water drinkt, omdat vanwege de sufheid de kans op verslikken groot is;
• zorgen dat de persoon thuiskomt.


Hulp van een arts inroepen?
Dit is zelden nodig en wordt alleen aangeraden als:
• de aanval langer duurt dan vijf minuten of als er meerdere aanvallen kort na elkaar volgen
(zie status epilepticus);
• iemand vijftien minuten na de aanval nog buiten bewustzijn is. Verwar dit niet met een diepe slaap
na een aanval;
• iemand gewond is geraakt, bijvoorbeeld door het vallen;
• iemand water heeft binnengekregen in een bad of zwembad;
• het niet zeker is dat het om een epileptische aanval gaat.


Status epilepticus
Een status epilepticus is een aanvalstoestand die lang duurt, of een serie aanvallen waarbij de ene aanval overgaat
in de volgende, zonder dat mensen zijn hersteld van de vorige. Bij tonisch-clonische aanvallen is sprake van een
status epilepticus als de aanval langer duurt dan vijf minuten of bij een serie aanvallen. Medisch ingrijpen is
(meestal) nodig om de status epilepticus af te breken.
Hoe kunt u een status herkennen?
Als de aanval niet stopt, of de ene aanval gaat over in de andere aanval, dreigt een status epilepticus. Het is dan
aan te raden in te grijpen en hulp in te roepen (112). Tenzij u andere informatie over de persoon in kwestie hebt,
geldt dat een aanval niet langer mag duren dan vijf minuten. Er hoeft dan nog niets aan de hand te zijn maar
omdat het even duurt voordat de hulpverlening aanwezig is, is aan te raden voorzorgsmaatregelen te treffen en
een arts of 112 te bellen.
Tonisch-clonische status
Bij een status epilepticus van grote aanvallen kan door ademhalingsproblemen een levensbedreigende situatie
ontstaan. Er moet met spoed een ar ts worden gebeld. Opname in een ziekenhuis is vrijwel altijd noodzakelijk.

 

Andere statusvormen
Statusvormen zoals bij focale aanvallen met intacte of verminderde gewaarwording zijn minder direct bedreigend
voor de hersenen. Maar ze moeten natuurlijk ook adequaat behandeld en begeleid worden, eventueel met extra
medicijnen. Belangrijke reden is dat het extreem vermoeiend is om telkens even afwezig te zijn. Daarnaast loopt
iemand bij sommige aanvalstypen bepaalde risico’s, bijvoorbeeld op verwonding.

Autorijden met epilepsie

 

Een epileptische aanval tijdens het rijden kan ernstige gevolgen hebben. Daarom zijn er in de wet regels opgenomen over rijden en epilepsie. Of mensen met epilepsie mogen deelnemen aan het gemotoriseerde verkeer wordt bepaald aan de hand van officiële keuringseisen.

 

Wettelijke regeling voor motor/auto/trekker en vrachtwagen/bus

Het ministerie van Infrastructuur en Milieu heeft in de Regeling eisen geschiktheid 2000 de regels vastgelegd voor rijden en epilepsie. Deze staan in paragraaf 7.2. Ze zijn gebaseerd op het type aanval en de kans op herhaling van een aanval binnen een bepaalde tijd.

 

Groep 1-rijbewijs (rijbewijs A, B en T: auto, motor en landbouw- of bosbouwtrekkers (LBT's) en motorrijtuigen met beperkte snelheid (MMBS'en) op de openbare weg):
Hiervoor geldt dat mensen die één epileptische aanval hebben gehad, een half jaar aanvalsvrij moeten zijn voordat zij (weer) mogen rijden. Onder bepaalde voorwaarden kan dit drie maanden zijn. Leest u hierop de Regeling na. Heeft iemand meerdere epileptische aanvallen gehad dan moet hij één jaar aanvalsvrij zijn voor hij weer mag rijden. Soms gelden er uitzonderingen: deze staan in de Regeling vermeld.

 

Groep 2-rijbewijs ('groot' rijbewijs C en D: vrachtwagen en bus):
Hiervoor zijn de regels strenger dan voor het kleine rijbewijs. Als iemand één aanval heeft gehad en geen medicijnen tegen epilepsie slikt, moet hij vijf jaar aanvalsvrij zijn voor hij weer mag rijden. Onder bepaalde voorwaarden kan iemand na twee jaar goedgekeurd worden. Als iemand meerdere aanvallen heeft gehad en tien jaar aanvalsvrij is en in die tijd geen medicijnen tegen epilepsie heeft geslikt, mag hij weer rijden. Onder bepaalde voorwaarden kan iemand na vijf jaar aanvalsvrijheid goedgekeurd worden. In de Regeling kunt u nalezen of de uitzonderingen voor u gelden.

Wij adviseren om na één of meerdere epileptische aanvallen met uw neuroloog te bespreken welke aanvalsvrije periode voor u geldt. Gebruik hierbij de wettelijke regeling.

 

Epilepsie melden bij het CBR?

Het Centraal Bureau voor Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) voert de wet uit. U bent wettelijk niet verplicht om na de aanvalsvrije periode waarin u niet mag rijden, uw epileptische aanval(len) te melden bij het CBR. Maar u kunt in de problemen komen als er onverhoopt een ongeluk gebeurt en u zonder toestemming rijdt. Melden doet u door het insturen van een Gezondheidsverklaring (voorheen Eigen verklaring). Dit doet u meteen nadat de wettelijke aanvalsvrije periode is afgelopen. 

 

Code 105

Als u epilepsie hebt en geen andere aandoening die de rijgeschiktheid beïnvloedt, krijgt u na het succesvol volgen van de procedure bij het CBR code 105. Bij code 105 geldt geen onderscheid tussen het rijbewijs voor privégebruik en voor het werk. Met code 105 zijn beroepsmatig personenvervoer, of bijvoorbeeld het geven van rijles, niet toegestaan. De codes 100 en 101 zijn van toepassing als u epilepsie hebt en een andere aandoening die de rijgeschiktheid beïnvloedt. Bijvoorbeeld: hebt u epilepsie, maar ook een ICD (defibrillator) waarvoor code 100 of code 101 geldt? Dan geldt code 100 of 101 en komt u niet in aanmerking voor code 105.

 

Gemiddeld 4 uur per dag

Sinds 1 januari 2013 is er een nieuw advies voor het aantal uren dat iemand mag rijden. Na de wettelijk vereiste aanvalsvrije periode wordt geadviseerd gedurende twee jaar niet meer te rijden dan maximaal 28 uur per week. Hierbij maakt het niet uit of u deze uren besteedt aan privégebruik of aan beroepsmatig rijden. Deze 28 uur mogen, gedurende de eerste twee jaar, naar eigen inzicht over de week worden verdeeld. Dit komt neer op gemiddeld 4 uur per dag. De verantwoordelijkheid ligt bij de bestuurder zelf.

 

Rijden en anti-epileptica

Voor de meeste medicijnen tegen epilepsie geldt dat iemand een week lang na eerste inname niet mag autorijden. Dit valt meestal samen met de wettelijke periode waarin iemand niet mag rijden vanwege recente aanvallen. Voor een paar medicijnen geldt een periode van een jaar. Overleg met uw arts of apotheker welke periode voor u geldt of kijk op rijveiligmetmedicijnen.nl.

Als u medicijnen tegen epilepsie gebruikt, mag u geen groot voertuig (bus of vrachtwagen) besturen.

 

Rijden en afbouwen van of stoppen met anti-epileptica

Voor het afbouwen of wijzigen van of stoppen met medicijnen zijn regels opgenomen in de Regeling eisen geschiktheid 2000. Kijk hiervoor in de regeling in paragraaf 7.2.3. en bespreek dit met uw neuroloog.

 

(Bron: Epilepsiefonds)

Niet-epileptische aanvallen  (PNEA / PPEA)

 

Er kunnen zich verschijnselen voordoen die op een epileptische aanval lijken, maar dat de diagnose epilepsie toch niet van toepassing is. Het is de vraag wat er dan aan de hand is. Uiteraard is het belangrijk dit goed te onderzoeken, zodat u de juiste (medische) behandeling kan krijgen. Er kan b.v. sprake zijn van flauwvallen, een stoornis van het hartritme, migraine met aura, hyperventilatie of psychische spanningen. 

 

Aanvallen komen niet altijd door epilepsie. Psychische spanningen kunnen ook aanvallen veroorzaken die op epilepsie lijken. Deze aanvallen heten Psychogene Niet-Epileptische Aanvallen (PNEA; in het Engels PNES). Psychogeen wil zeggen: door psychische factoren.

Ze worden ook wel spanningsaanvallen of Psychogene Pseudo-Epileptische Aanvallen (PPEA) genoemd.

 

Diagnose PNEA / PPEA’s

Of een aanval epileptisch is of niet kan een neuroloog zien aan de verschijnselen tijdens de aanval (met video-monitoring) in combinatie met het EEG. Het is erg belangrijk dat vastgesteld wordt of er sprake is van epilepsie of PNEA. Anti-epileptica helpen namelijk niet bij PNEA. Epilepsie en PNEA kunnen ook samen voorkomen.

 

Behandeling van PNEA / PPEA’s

‘PNEA’ is zeker geen aanstellerij. De aanvallen zijn een serieus signaal dat iemand te veel spanningen heeft. Vaak zijn mensen met PNEA zich niet bewust van die overbelasting. Om uit te zoeken wat de oorzaak is van de spanningen krijgt u een uitgebreid psychologisch onderzoek. In de behandeling gaat u met een psycholoog aan de slag met de oorzaken.

Onderwerpen die aan de orde kunnen komen zijn:

  • negatieve gevoelens leren herkennen en uiten
  • overvraagd worden: er wordt meer van u gevraagd dan u aan kunt of prettig vindt. Hoe voorkomt u dit?
  • te hoge eisen stellen aan uzelf. Hoe voorkomt u dat?
  • leren ontspannen
  • ervaringen uit het verleden waar u nog last van hebt

 

(Bron: SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) en Kempenhaeghe)

AANdachtspunten bij epilepsie

 

Epilepsie is meestal niet te genezen, iemand kan er een leven lang mee te maken hebben. Het kost tijd om te wennen aan een leven met epilepsie. Mensen die aanvallen hebben, zijn vaak bang een aanval te krijgen en proberen dat te vermijden. En soms zijn juist de mensen in de omgeving erg bezorgd, zoals ouders of een partner.

 

Tips en adviezen

Gelukkig is het meestal niet nodig om beperkende leefregels te volgen. Het is wel belangrijk om een goed evenwicht te vinden in activiteiten die iemand met epilepsie wel en niet kan doen. Omdat er veel soorten epileptische aanvallen zijn, is dit voor iedereen anders. Om een goede afweging te maken of een bepaalde activiteit risicovol is, kunt u de volgende vragen stellen:

  • Hoe ziet een aanval eruit?
  • Voelt iemand de aanval aankomen?
  • Komt iemand zelf uit de aanval?
  • Wanneer treden de aanvallen meestal op?
  • Zijn er mensen in de buurt die kunnen helpen als iemand een aanval krijgt?
  • Worden de aanvallen uitgelokt door stress, slaaptekort, flitslicht of andere factoren?

Sommige alledaagse activiteiten vormen een risico voor mensen met epilepsie. Onderstaande tips en adviezen kunnen helpen om goed in te schatten of een activiteit risicovol is.

Baden

Voor mensen met epilepsie kan het nemen van een bad gevaarlijk zijn. Als iemand in bad een aanval krijgt, kan hij/zij verdrinken.

Als iemand meer dan 2 jaar geen aanvallen heeft gehad, is het nemen van een bad geen bezwaar. Als iemand nog wel aanvallen heeft, ook al zijn het er maar weinig, wordt het nemen van een bad afgeraden. Door het optrekken van de benen bij een grote aanval, kan men zelfs in een klein bad onder water glijden en verdrinken.

Toezicht
Als er niet voortdurend toezicht gehouden wordt bij het baden, kan iemand met epilepsie beter een douche nemen. Let er wel op dat iemand tijdens een complex partiële aanval onbewust aan de warmwaterkraan kan draaien, met risico op verbranding. Een thermostatisch beveiligde mengkraan, met water van maximaal 40°C, kan dit voorkomen.

Houd altijd toezicht bij kinderen die spelen in een opblaasbadje. Een kind kan tijdens een epileptische aanval al verdrinken in een laagje water van 10 centimeter.

Sauna en zonnebank

Mensen met epilepsie kunnen gewoon gebruikmaken van een sauna. Als iemand nog last heeft van aanvallen is het echter verstandig om niet alleen te gaan. Of mensen ook onder de zonnebank kunnen, hangt af van het type epilepsie. Wij raden aan dit met de neuroloog te overleggen.

 

Uitgaan

Ongeveer 3 tot 5 procent van de mensen met epilepsie heeft last van lichtflitsgevoelige epilepsie. Deze mensen kunnen last hebben van discolampen in uitgaansgelegenheden. EEG-onderzoek kan heel nauwkeurig uitwijzen voor welke frequenties iemand gevoelig is. Als deze frequenties buiten het bereik vallen van de lichtflitsfrequenties die de discolampen geven (stroboscooplicht geeft bijvoorbeeld tussen de 15 en 25 flitsen per seconde), kan iemand zonder extra risico uitgaan.

Alcohol

Het drinken van enkele glazen alcoholhoudende drank vergroot bij vrijwel niemand de kans op aanvallen. Als iemand een keer vergeet de medicatie in te nemen veroorzaakt dat eerder een aanval dan één drankje. Toch is het verstandig om op een aantal zaken te letten als u alcohol gebruikt:

  • Bij het gebruik van anti-epileptica is de gevoeligheid voor alcohol groter. U kunt dus sneller dronken worden.
  • Veel alcohol drinken wordt sterk afgeraden. De combinatie van alcoholconsumptie en bijvoorbeeld weinig slaap en onregelmatiger leven, kan bij sommige mensen met epilepsie aanvallen veroorzaken. Een ander nadeel van overmatig alcoholgebruik kan zijn dat u vergeet uw medicijnen in te nemen op het gebruikelijke tijdstip.
  • Plotselinge onthouding van alcohol bij chronisch alcoholgebruikers kan een epileptische aanval uitlokken.
  • Autorijden in combinatie met alcohol en medicijnen wordt sterk afgeraden.

 

Drugs

Drugsgebruik leidt niet per definitie tot meer aanvallen, dit verschilt per persoon en per type drug. Wel kan uw lichaam ontregeld raken bij veel en vaak gebruik van softdrugs, harddrugs of alcohol. Overmatig drugsgebruik gaat vaak samen met een onregelmatig leven, waardoor de kans op een aanval toeneemt. Ook kunt u onder invloed van verdovende middelen vergeten uw medicijnen in te nemen op het gebruikelijke tijdstip, wat het risico op een aanval vergroot.

Xtc
Het gebruik van xtc wordt sterk afgeraden. Deze drug maakt de hersenen namelijk gevoeliger voor epileptische aanvallen. Veel medicijnen tegen epilepsie hebben een remmende werking op de hersenactiviteit. Xtc werkt precies tegenovergesteld: het stimuleert de hersenactiviteit waardoor aanvallen kunnen ontstaan. Zelfs bij mensen die geen epilepsie hebben, komt het voor dat xtc een aanval veroorzaakt. Bij mensen met epilepsie is de kans op een aanval nog een stuk groter. De aanvallen die door xtc veroorzaakt worden, kunnen bovendien erg heftig zijn en zelfs levensbedreigend. 

 

Roken

Roken vergroot de kans op een epileptische aanval niet. Wel bestaat het risico dat iemand tijdens een aanval met bewustzijnsverlies een sigaret of sigaar uit zijn hand laat vallen en zo brand veroorzaakt.

 

Stress
Stress en hevige emoties kunnen aanvallen uitlokken bij mensen die daar gevoelig voor zijn. Vaak treden de aanvallen niet zozeer op tijdens emotionele of stressvolle periodes, maar daarna.

 

Vervoer

Deelnemen aan het verkeer kan extra gevaarlijk zijn voor mensen met epilepsie. Iemand kan tijdens een aanval van de weg raken of een ongeluk veroorzaken. Voor mensen die nog aanvallen hebben kan fietsen gevaarlijk zijn. Het meeste risico geeft fietsen langs het water. Voor het besturen van gemotoriseerde voertuigen gelden speciale wettelijke regels. Zie het hoodstuk "Autorijden met epilepsie"

Epilepsieconsulent

 

Epilepsie en de behandeling ervan hebben invloed op het leven van alledag. De epilepsieconsulent¹ kan u helpen om deze invloed niet onnodig groot te laten zijn.
Deze in epilepsie gespecialiseerde zorgverlener treedt vooral op als coach. Hij/zij geeft informatie en bespreekt met u wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn op psychosociaal vlak, voor u (of uw kind met epilepsie), maar ook voor de naaste omgeving. Het streven is een zo effectief mogelijke behandeling, u zoveel mogelijk grip te laten hebben op uw epilepsie en een zo normaal mogelijk leven te laten leiden.

 

Waarvoor kunnen u en uw naasten terecht?

 

Voorlichting over epilepsie en gevolgen van epilepsie

Hierbij kunt u denken aan:

  • uitleg over uw epilepsie, omgaan met aanvallen
  • uitleg over onderzoeken
  • uitleg en adviezen over medicatie-inname en bijwerkingen
  • adviezen over leefstijl
  • adviezen met betrekking tot het omgaan met risico’s
  • adviezen over hulpmiddelen, zoals alarmering- en detectiemateriaal

 

Ondersteuning en begeleiding bij het omgaan met aanvallen en de gevolgen in het dagelijks leven (gezin, relaties, studie, school, werk, sport)

Andere taken kunnen zijn:

  • bemiddelen in contacten met hulpverleners/evt. voorbereiden van een gesprek
  • zorgen dat de zorg goed doorloopt (continuïteit) zo nodig doorverwijzen naar andere zorg- of hulpverleners , in samenspraak met de behandelaar
  • bij nervus vagus stimulatie het ‘instellen’ en begeleiden (indien aan de orde wordt dit expliciet vermeld)
  • begeleiding bij het ketogeen dieet (idem)

Wanneer en hoe?

Nadat u van uw neuroloog de diagnose epilepsie heeft gehoord, gaat de medische behandeling van start. In dezelfde periode heeft u een afspraak met de epilepsieconsulent (mw. I. de Beer). U kunt de afspraak maken via de polikliniek neurologie.

Communicatie vindt plaats via afspraken, telefonisch contact en e-mail. Tussentijds contact is ook mogelijk op uw initiatief. Het is afhankelijk van het spreekuur van de individuele epilepsieconsulent hoe afspraken/telefonische contacten en mailcontacten geregeld zijn.
De epilepsieconsulent werkt zelfstandig en rapporteert terug aan de arts. De arts is hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijk. Samen met u en de behandelaar worden de vervolgstappen in de behandeling afgesproken en gekeken waar ondersteuning nodig is.
Ook als u al langer epilepsie heeft, kunt u bij deze zorgverlener terecht. Iedere fase of ontwikkeling of terugval kan tenslotte weer opnieuw vragen of problemen oproepen.

Aanvalsdetectie/ Alarmering bij aanvallen: apparaten

 

Als je je aanval voelt aankomen

Je kunt kiezen voor een alarmknop om je pols, hals of met een clip aan je kleren. Als je je aanval voelt aankomen, druk je op de alarmknop. Een alarm- of zorgcentrale krijgt dan een melding of de melding gaat direct naar een mobiele telefoon van iemand die jij kent 

Je kunt ook de epilepsie-app van MedApp gebruiken. Daarop zit een alarmknop die doorschakelt naar een telefoonnummer. Dat nummer voer je zelf in.

 

Als je je aanval niet voelt aankomen

De meest gebruikte apparaten zijn alleen geschikt bij grote (tonisch-clonische) aanvallen, tonische aanvallen en hypermotore aanvallen. Het gaat dan bijvoorbeeld om een bedmatje, een polsband of een armband. Voorbeelden zijn de Nightwatch, Emfit en Epi-Care  matrasssen en Epi-Watcher.

Het apparaat reageert op heftige schokken van het lichaam of een hartslagverandering. Overleg altijd eerst met je arts of zo’n apparaat voor jou nodig is. En of het past bij jouw aanvallen. Meestal wacht de arts eerst af of de behandeling succes heeft. De apparaten worden niet standaard vergoed door de zorgverzekeraar.

 

Uitgebreidere informatie over aanvalsdetectie kun je hier vinden. 

 

Verdere informatie over epilepsie:

September 2023