Veel mensen met MS (en vooral zij die medicijnen gebruiken die via de afweer werken) vragen zich af of zij meer kans hebben het virus op te lopen en of de ziekte bij hen dan ernstiger verloopt dan bij mensen zonder MS. Vragen die opkomen zijn: Is het wel verstandig de medicijnen te blijven gebruiken? Zijn de adviezen van het RIVM voldoende in mijn situatie of moet ik meer maatregelen nemen? Hieronder geven we antwoord op een aantal veel gestelde vragen rondom coronavirus en MS.

 

Op dit moment weten we vrijwel niets over het risico van dit virus voor mensen met MS. We weten niet of zij de ziekte eerder kunnen krijgen en of de ziekte anders verloopt. Hoe dit is voor mensen met medicijnen die via de afweer werken weten we ook niet. De adviezen die we hier geven zijn dan ook vooral gebaseerd op een inschatting die we maken op basis van de weinige harde feiten die wij kennen en de eigenschappen van de medicijnen die wij voorschrijven (die we natuurlijk wel goed kennen). Gezien de onzekerheid die er nu is over de risico’s zullen wij in het algemeen adviezen geven die aan de voorzichtige kant zijn. Als er de komende dagen, weken en maanden meer informatie komt, kunnen de adviezen veranderen.

 

Onze adviezen hebben de adviezen van de MS Internationale Federatie (MSIF) als uitgangspunt. Deze adviezen zijn erg algemeen geformuleerd. Wij hebben geprobeerd de adviezen zo goed mogelijk op uw individuele situatie aan te passen. Zo kan het voorkomen dat de MSIF adviseert dat mensen die een bepaald medicijn gebruiken strenge voorzorgsmaatregelen moeten treffen, maar dat ons advies minder streng is voor gebruikers van dat medicijn met gunstige uitslagen bij bloedonderzoek.

 

Heb ik als iemand met MS, die geen medicijnen gebruikt die via de afweer werken, een grotere kans ziek te worden van het Coronavirus dan anderen?

Nee, dat is niet waarschijnlijk. Mensen met MS zijn niet vatbaarder voor virusinfecties dan anderen. Het is ook niet zo dat een infectie ernstiger verloopt. Het zou wel kunnen dat mensen die door de MS niet mobiel zijn meer kans hebben een longontsteking veroorzaakt door bacteriën op te lopen, als complicatie van de infectie door het virus. Dat zou ernstig kunnen verlopen.

De belangrijkste risicofactor voor een ernstiger beloop van een coronavirusinfectie is een leeftijd boven de 65 jaar. Bijkomende risicofactoren zijn suikerziekte, hoge bloeddruk, chronische longaandoeningen en overgewicht. Het is heel waarschijnlijk dat deze risicofactoren voor mensen met MS net zo belangrijk zijn als voor anderen.

 

Heb ik als iemand met MS, die medicijnen gebruikt die via de afweer werken, een grotere kans ziek te worden van het Coronavirus dan anderen?

Veel medicijnen die voor MS gebruikt worden, werken wel via het afweersysteem, maar dat blijft genoeg werkzaam om virussen te kunnen bestrijden. Dat geldt voor glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), en natalizumab (Tysabri). Het is dus onwaarschijnlijk dat het risico voor mensen met MS die één van deze medicijnen gebruiken verhoogd is.

Het is niet uitgesloten dat mensen die dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya), teriflunomide (Aubagio), alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad) gebruik(t)en én daarbij een verlaagd aantal witte bloedcellen hebben meer risico lopen. Het gaat daarbij vooral om een bepaald type witte bloedcellen (lymfocyten), dat belangrijk is bij de afweer tegen virussen. Bij bloedonderzoek dat standaard gebeurt bij gebruikers van deze medicijnen wordt hier altijd al naar gekeken.

Ocrelizumab (Ocrevus) onderdrukt het afweersysteem genoeg om een verhoogde kans op virusinfecties te geven (en dus mogelijk ook op een infectie met het Coronavirus) en een ernstiger beloop daarvan is daarbij op theoretische gronden niet volledig uitgesloten.

 

Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen om niet besmet te worden met het Coronavirus?

Mensen met MS, die geen medicijnen gebruiken of medicijnen die de afweer tegen virussen niet of nauwelijks verlagen (glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri)) hoeven geen andere voorzorgsmaatregelen te nemen dan de algemene bevolking, zoals die te vinden zijn op de website van de overheid.

 

Hetzelfde geldt voor alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio), op voorwaarde van een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten). Als bij gebruik van deze  medicijnen verlaagde aantallen witte bloedcellen in de bloedbaan ontstaan of als u ocrelizumab (Ocrevus) gebruikt doet u er vanzelfsprekend goed aan zich aan dezelfde adviezen te houden. Bovendien adviseren wij u en uw huisgenoten om extra voorzichtig te zijn en elke omgeving waarin veel mensen samen zijn (evenementen, openbaar vervoer, winkels) zoveel mogelijk te vermijden. Vraag ook mensen u thuis zo weinig mogelijk te bezoeken. Het zelfde advies geldt voor mensen die geen afweer onderdrukkende medicijnen gebruiken, maar die niet mobiel zijn, omdat zij mogelijk een grotere kans hebben op ernstige complicaties van een infectie met het Coronavirus.

 

Kan ik bij een acute verslechtering van de MS (exacerbatie, Schub) een behandeling met (methyl)-prednisolon krijgen?

Bij een acute verslechtering van de MS, die niet verklaard wordt door een infectie (bijvoorbeeld een urineweginfectie), na enkele dagen geen herstel vertoont en die belangrijke beperkingen in het dagelijkse functioneren met zich meebrengt kan een behandeling met een korte kuur methyl-prednisolon of een vergelijkbaar middel veilig plaatsvinden.

Een kortdurende behandeling met middelen als (methyl)-prednisolon heeft maar een beperkte invloed op de afweer tegen virussen.

Een chronische behandeling met middelen als (methyl)-prednisolon is bij mensen met MS niet zinnig en zou bovendien wel grotere risico’s op het gebied van afweer tegen virusinfecties hebben.

 

Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen om niet besmet te worden met het Coronavirus?

Mensen met MS, die geen medicijnen gebruiken of medicijnen die de afweer tegen virussen niet of nauwelijks verlagen (glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri)) hoeven geen andere voorzorgsmaatregelen te nemen dan de algemene bevolking, zoals die te vinden zijn op de website van de overheid.

Hetzelfde geldt voor alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio), op voorwaarde van een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten). Als bij gebruik van deze  medicijnen verlaagde aantallen witte bloedcellen in de bloedbaan ontstaan of als u ocrelizumab (Ocrevus) gebruikt doet u er vanzelfsprekend goed aan zich aan dezelfde adviezen te houden. Bovendien adviseren wij u en uw huisgenoten om extra voorzichtig te zijn en elke omgeving waarin veel mensen samen zijn (evenementen, openbaar vervoer, winkels) zoveel mogelijk te vermijden. Vraag ook mensen u thuis zo weinig mogelijk te bezoeken.

Het zelfde advies geldt voor mensen die geen afweer onderdrukkende medicijnen gebruiken, maar die niet mobiel zijn, ouder zijn dan 65, of last hebben van suikerziekte, hoge bloeddruk, een chronische longaandoening of overgewicht omdat zij een grotere kans hebben op ernstige complicaties van een infectie met het Coronavirus.

 

Kan ik mijn medicijnen gewoon blijven gebruiken?

Als u een medicijn gebruikt dat de afweer tegen virussen niet of nauwelijks vermindert zoals glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri), kunt u dat gewoon blijven gebruiken. Hetzelfde geldt voor dimethylfumaraat (Tecfidera), teriflunomide (Aubagio) en fingolimod (Gilenya) met een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten). Het is niet te verwachten dat u daarmee een verhoogd risico loopt.

Als u dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) of teriflunomide (Aubagio) gebruikt en als daarbij verlaagde aantallen witte bloedcellen in de bloedbaan ontstaan (met name lymfocyten) kan uw neuroloog een lagere dosering voorstellen. Het is meestal niet nodig de medicatie helemaal te stoppen. Zonder overleg stoppen kan leiden tot een opvlamming van de MS.

Als u alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), of ocrelizumab (Ocrevus) gebruikt is het soms mogelijk een volgende kuur enige tijd uit te stellen, zonder dat het effect op de MS verdwijnt. Of een dergelijke maatregel wenselijk en mogelijk is hangt erg af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld uitslagen van bloedonderzoek, ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. Neem hierover contact op met uw neuroloog.

 

Ik gebruik medicatie voor MS en heb nu verhoging en klachten van verkoudheid, wat moet ik doen?

Als u glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), of natalizumab (Tysabri) gebruikt gelden dezelfde adviezen als voor iedereen: blijf thuis en beperk alle sociale contacten. Hetzelfde geldt voor alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio) op voorwaarde van een normaal aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten).

Gebruikt u alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) of teriflunomide (Aubagio) en u bent er niet zeker van dat u bij recent bloedonderzoek (maximaal drie maanden geleden en bij fingolimod maximaal 6 maanden) normale aantallen witte bloedcellen had of u weet dat deze laag zijn:  neem direct contact op.

Gebruikt u ocrelizumab (Ocrevus): neem dan altijd direct contact op.

 

Ik gebruik fampridine (Fampyra) of 4-aminopyridine. Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

Fampridine en 4-aminopyridine zijn geneesmiddelen die de zenuwgeleiding ondersteunen, maar hebben geen bekende invloed op de werking van uw afweersysteem. U kunt deze middelen veilig gebruiken.

 

Moet ik het ergens melden, als ik ziek ben geworden door het coronavirus (het virus SARS-CoV-2 veroorzaakt de ziekte COVID-19) of als het heel waarschijnlijk is dat dat zo is maar er is geen test verricht?

U heeft geen wettelijke verplichting besmetting met het coronavirus (SARS-CoV-2) te melden, uw arts wel.

Om inzicht te krijgen in het beloop van deze infectie bij mensen met MS, met of zonder medicijnen, is het heel nuttig om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Dit gebeurt op nationaal en internationaal niveau. Om deze reden is het heel belangrijk om uw behandelende neuroloog te informeren over een (mogelijke) infectie met het coronavirus als hij/zij daarvan nog niet op de hoogte is, ook als u al hersteld bent

 

Ik ga binnenkort met een nieuwe behandeling beginnen, kan dat doorgaan?

Als u binnenkort met een nieuwe behandeling gaat beginnen, kan dat doorgaan als dat een behandeling is die de afweer tegen virusinfecties niet of nauwelijks onderdrukt en die geen invloed heeft op het aantal witte bloedcellen (met name lymfocyten): glatirameeracetaat (Copaxone; glatirameeracetaat Mylan), interferon (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif) en natalizumab (Tysabri).

Als u gaat beginnen met een behandeling die de afweer voor kortere of langere tijd deels onderdrukt (alemtuzumab (Lemtrada), cladribine (Mavenclad), ocrelizumab (Ocrevus), dimethylfumaraat (Tecfidera), fingolimod (Gilenya) en teriflunomide (Aubagio) of stamceltherapie) is het advies contact op te nemen met uw neuroloog. Wat het beste is hangt af van uw individuele situatie (bijvoorbeeld ernst van de MS). Daarover is geen algemeen advies te geven. 

 

Ik overweeg een behandeling met stamceltransplantatie of heb die al gehad. Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

In Nederland word stamceltherapie vooralsnog alleen toegepast in onderzoeksverband. Als u nog geen behandeling met stamceltherapie (autologe humane stamceltransplantatie; aHSCT) heeft ondergaan, maar deze behandeling wel heeft gepland, is ons advies de behandeling uit te stellen. Na stamceltherapie is de afweer tegen infecties gedurende maanden ernstig verzwakt en er is een reëel risico op een ernstig beloop van een infectie met het coronavirus. Het is beter dit risico te vermijden.

Als u al een stamceltransplantatie heeft gehad, zijn de risico’s het grootst als u ouder bent dan 40 jaar, als u de laatste maand nog prednisolon of vergelijkbare middelen heeft gebruikt en zolang u na de transplantatie in het bloed onvoldoende witte bloedcellen heeft. Dit zijn algemene adviezen, wij raden u aan contact te zoeken met de arts die de behandeling heeft uitgevoerd of met uw huidige behandelaar, omdat de adviezen kunnen verschillen, afhankelijk van de details van de behandeling die u heeft gehad.

 

Ik heb geen MS, maar neuromyelitis optica (NMO of NMO-SD). Gelden er voor mij nog bepaalde adviezen?

De meeste mensen met NMO worden behandeld met azathioprine of rituximab, een enkeling met andere middelen, zoals eculizumab. De kans op een terugval van de NMO zonder medicatie is bijna altijd hoog als u deze middelen zou stoppen. In het algemeen is ons advies dan ook met de behandeling door te gaan. De behandeling met rituximab kan soms enige tijd veilig worden uitgesteld, afhankelijk van uitslagen van bloedonderzoek.  Voor advies dat het beste bij uw persoonlijke situatie past adviseren wij contact op te nemen met uw vaste behandelaar.

Alle hier genoemde behandelingen verhogen waarschijnlijk de kans op een ongunstig beloop van een infectie met coronavirus. Wij raden aan extra voorzichtig te zijn om de kans op besmetting zo laag mogelijk te houden door elke omgeving waarin veel mensen samen zijn (evenementen, openbaar vervoer, winkels) zoveel mogelijk te vermijden. Vraag ook mensen u thuis zo weinig mogelijk te bezoeken.

 

Overige informatie

Advies om verspreiding van het coronavirus (COVID-19) te voorkomen?

 

Het RIVM adviseert hierover het volgende (https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden): Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht en blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn. Deze maatregelen gelden overigens voor alle virussen, ook die griep en verkoudheid kunnen veroorzaken. Het is dus altijd belangrijk om deze op te volgen.

De hygiënemaatregelen zijn:

• Was je handen regelmatig met water en zeep
• Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
• Gebruik papieren zakdoekjes
• Geen handen schudden
• Blijf thuis als je verkoudheidsklachten krijgt

Het is raadzaam om regelmatig op de website van het RIVM te kijken voor actuele adviezen.

 

Daarnaast adviseren we:

• Probeer het openbaar vervoer te vermijden
• Vermijd grote menigtes
• Probeer bezoeken aan het ziekenhuis te vermijden en zet als mogelijk poliklinische controle afspraken om in een telefonische afspraak
• Wees terughoudend met het gebruik van een methylprednisolonkuur bij een schub

 

3 mei 2020

(Bron: Informatie MS centrum VUmc en MS team Alrijne)